Sindrome di Marfan: oltre alle gambe c’è di più!
Sindrome di Marfan una Patologia Rara ancora Poco Conosciuta per Affrontare la quale il Benessere Psicofisico del Paziente deve essere messo al Primo Posto.
La Sindrome di Marfan fa rientrare tutti i pazienti nello stereotipo comune di gambe da modella, statura considerevole e mani affusolate, fin qui tutto bello se, però, essa non fosse una rara malattia ereditaria del tessuto connettivo che causa alterazioni oculari, ossee, cardiache, dei vasi sanguigni, polmonari e del sistema nervoso centrale. Dietro le apparenze, dunque, si cela l’invisibile, non noto ai più.
La sfida di dieci pazienti
Hanno provato a sfidare le apparenze e i luoghi comuni Aurora Canella, Carla Corti, Franca Bulai, Gabriele Pellegrino, Giovanna Rinolfi, Flavia Iulli, Luigi Meggiarin, Mario Tosetti, Sara Battaglia e Veronica Ghiglino, dieci persone con sindrome Marfan, proprio così perché di persone si tratta anche se spesso si tralascia questo particolare.
Ad accompagnare i nostri dieci pazienti in un progetto di fotografia terapeutica e scrittura espressiva, chiamato FotoTeMa, presso il policlinico San Donato, troviamo la dottoressa Alessia Spina, Psicologa, laureata in Mediazione Linguistica, Scienze e Tecniche Psicologiche e laureanda in Psicologia Clinica che vanta una formazione in fotografia digitale, analogica, creativa e terapeutica con all’ attivo due progetti di ricerca in psico-cardiologia che utilizzano attività di fotografia terapeutica e scrittura espressiva per incrementare il benessere psicofisico di persone con patologie cardiovascolari.
Unitamente alla dottoressa Alessia Spina troviamo la dottoressa Natasha Udugampolage e il dottor Alessandro Pini, quali rappresentanti del centro di cardiogenetica vascolare, il tutto in collaborazione con l’Associazione J Peter Onlus che ha contribuito alla promozione e diffusione del progetto: un’attività di sostegno psicosociale affiancata al percorso clinico standard volta proprio a favorire l’espressione delle emozioni e la consapevolezza delle risorse dei partecipanti, connettendo dimensione visuale ed emotiva.
Il progetto FotoTeMa
“Ho sviluppato il progetto FotoTeMa” racconta la Dottoressa Spina “con l’obiettivo primario di valutare la fattibilità di includere nella pratica routinaria, attività strutturate di fotografia terapeutica e scrittura espressiva, come complemento al trattamento standard. La fotografia terapeutica, a differenza della fototerapia che si applica solo in un contesto di psicoterapia, consiste in un insieme di attività basate sulla fotografia che possono essere avviate autonomamente, come parte di un gruppo o progetto organizzato, ma in cui non è in corso una terapia formale all’interno di un setting psicoterapeutico. Analogamente, la scrittura espressiva è una tecnica che aiuta a comprendere e gestire le proprie esperienze e tensioni emotive, contribuisce al benessere psicofisico, alla diminuzione dello stress, al miglioramento delle relazioni e al rafforzamento del sistema immunitario.”
La storia di Giovanna
Tra tutte le bellissime ed emozionanti storie dei dieci pazienti coinvolti nel progetto, vorrei raccontarvene una in particolare. Giovanna Rinolfi all’età di 37 anni, per ironia della sorte la stessa di chi scrive questo articolo, scopre di essere affetta dalla sindrome di Marfan a seguito di un intervento chirurgico agli occhi. Grazie all’intuizione dell’anestesista nel 2009 si sottopone al prelievo del DNA e arriva la diagnosi: una spada di Damocle sempre lì pronta a staccarsi, un imprevisto a sua volta imprevedibile, uno strappo nel cuore.
Inizia così il suo percorso sia medico che introspettivo, aiutata da quella che lei chiama la famiglia Marfan, un gruppo di amici che, come lei, convivono con questa patologia. Sono proprio questi incontri che, pian piano, passo dopo passo, condivisione dopo condivisione, han reso per tutti più sopportabile quell’imprevisto perché un peso, se condiviso, inevitabilmente diventa più leggero. È in questo percorso già avviato che si innesta nel 2024 il progetto FotoTeMa. Quando a Giovanna viene chiesto di parteciparvi, la prima reazione mi confida essere stata: “scrittura espressiva potrei anche farcela ma come fare con la fotografia terapeutica se vedo solo sagome sfocate e colori confusi?” Eppure non ha trovato davanti a sé un no ma una possibilità.
Alessia le ha proposto la sfida di partecipare assieme anche ad un’altra paziente ipovedente. “Sono contenta di avere avuto Giovanna e Veronica”, dice la dottoressa Spina,” hanno fatto coraggiosamente un lavoro diverso. Non semplici foto da magazine ma hanno scattato spinte delle emozioni, interpretando a modo loro i colori e le sagome che erano in grado di vedere”. Giovanna ricorda che quando Alessia le ha detto sì circa la sua partecipazione al progetto si è sentita di nuovo “nel mondo”. “Appena scoperta la malattia” racconta ” ti senti tenuta a distanza per paura di non saper gestire la patologia e quindi mi son sentita messa da parte, fuori da quel mondo di cui fino a quel momento aera anche il mio “. Era impaurita da quel sì della dottoressa ma contenta di mettersi in gioco.
“Vedere” il mondo con occhi diversi
Alla mia domanda del come questo progetto l’abbia aiutata Giovanna risponde: “La fotografia mi ha fatto capire che posso “vedere” il mondo con occhi diversi. Le immagini distorte dalla mia vista quando mi venivano poi descritte mi trasmettevano gioia e descriverle mi faceva gioire altrettanto. Erano foto con temi di gruppo assegnati a cui poi dover dare un titolo, un compito facile a dirsi ma difficile a farsi. Un esercizio che mi teneva impegnata e mi stimolava. Passare dal tema al titolo, attraversando le mie emozioni e le mie sensazioni, è stato un viaggio complesso ma meraviglioso. Mettersi a nudo e affrontare il tema malattia ci ha aiutato ad approcciare la sindrome di Marfan con meno paura e ci ha permesso di viverla in maniera più sopportabile rispetto ai primi tempi per come ci era stata descritta. Non si può fermare il suo decorso ma lo si può tenere a bada, lo si può rallentare con le cure cliniche e, altrettanto, occupandosi del proprio benessere psicofisico”.
Uno dei compiti che le è stato affidato è stato quello della rappresentazione soggettiva della sindrome di Marfan che lei ha voluto descrivere in tre foto che spiegassero il progresso della patologia, mediante il trittico dal titolo: Il cambiamento sotto ogni punto di “vista”. Un titolo molto ironico come chi l’ha ideato, ma pieno di verità. Notiamo nella prima foto una libreria con un libro ben aperto appoggiato sulla scrivania, nella seconda si aggiungono degli occhiali, quegli occhiali spessi che ha dovuto indossare dopo l’intervento agli occhi. La terza è quella che la rende più orgogliosa: il libro sparisce come anche gli occhiali e rimane una vista sfocata di quel che era prima. “Per ottenere l’effetto sfocato della terza fotografia” dice Giovanna” dovendo io in prima persona renderlo senza alcun tipo di tecnica, ho pensato di utilizzare la pellicola da cucina. Mi son serviti ben tre strati per poter rendere l’effetto!”
Gli occhi dell’anima.
A quel punto mi sorge spontanea la domanda se per lei gli occhi dell’anima fossero più importanti di quelli fisici e, come è solita fare nelle nostre chiacchierate, mi stupisce: “Gli occhi dell’anima sono importanti tanto quanto quelli fisici. Essendo passata da persona che vedeva a persona ipovedente, posso dire che lo sguardo di quando vedevo era uno sguardo del bello visto subito, che ti arriva immediatamente, mentre la mia situazione attuale è di una vista interpretata attraverso suoni, odori, sensazioni. È diversa. Da un lato le cose che ho visto prima della mia cecità, sapendo come sono fatte, mantengono nella mia mente le forme e i colori e rimangono collegate alla mia parte emozionale, dall’altra, per le cose nuove che non ho mai visto, mi lascio trascinare dal contesto, da quello che mi viene spiegato, dai rumori che ci sono intorno, dai colori e le forme che percepisco. E’ una conoscenza diversa e altrettanto bella anche se, devo ammettere altrimenti sarei ipocrita, mi manca il poter vedere il bello con gli occhi di una persona sana: il mio nipotino, le sue smorfie e le cose buffe che fa non le posso più vedere!”
Mostra FotoTeMa
La storia di Giovanna insomma può essere descritta in breve da una parola: rinascita. Quella rinascita che viene dalla lacerazione che ha saputo descrivere così bene nella sua fotografia dal titolo “lo strappo, la rinascita”, diventata, a seguito di votazione unanime del gruppo, immagine della locandina della mostra FotoTeMainaugurata il 19 ottobre e disponibile dal 20 al 27 ottobre presso la sede dell’Associazione Chiamamilano Onlus https://www.chiamamilano.it sita in via Laghetto 2, Milano.
Vi lascio raccontare proprio da Giovanna come è nata questa foto: “ci trovavamo a casa e avevamo comprato questa rosa di color rosa sgargiante da portare al mio papà quando, però, dato il forte temporale, abbiam dovuto desistere dall’uscire. Non volevo, però, che la bellezza di quella rosa andasse sprecata per cui assieme a mio marito Valter ho deciso di dar vita a questa fotografia, la più bella di tutto il mio percorso. “Inizialmente avevo poggiato la rosa sull’elettrocardiogramma, egregiamente ricalcato in precedenza da mio marito, in modo da renderlo più visibile. Quella foto, però, non mi convinceva, non rendeva l’idea della rinascita. Parlando mi sono ricordata dell’attivo della diagnosi come uno strappo al cuore; dunque, abbiamo ritagliato l’elettrocardiogramma a modi cuore spezzato da cui nasceva questa bellissima rosa. Lo sfondo adatto non è stato facile trovarlo, finché non ho utilizzato un mobile wengè accanto alla TV il cui gioco di colori ha poi dato vita a quell’effetto finale, sorprendente e inaspettato”
Grazie Giovanna per averci insegnato a guardare oltre! Tu che la vista la stai perdendo, sai vedere più in là con gli occhi del tuo cuore.
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