Giornata Mondiale del Parkinson

di Francesca Girardi

Giornata Mondiale del Parkinson

La ricerca, le associazioni e le relazioni a sostegno delle persone

L’11 aprile per molti rappresenta una data, per molti altri è una data importante:

è il World Parkinson’s Day, Giornata Mondiale del Parkinson.

Questa malattia richiama volti noti come papa Karol Wojtyla, il pugile Cassius Clay, il giornalista Vincenzo Mollica, l’attore Michael J. Fox e il numero di persone che si trovano a convivere con il Parkinson è elevato. Fonti ufficiali, stimano che in Italia ci siano circa 300.000 persone.

La Giornata Mondiale del Parkinson porta l’attenzione su questa malattia neurologica progressiva cronica che ha natura neurodegenerativa. Viene interessato il sistema nervoso centrale e, tra i vari sintomi, i principali sono lentezza, difficoltà nei movimenti, nel linguaggio e rigidità.

Fortunatamente, però, oggi si hanno a disposizione classi di farmaci capaci di aiutare la persona nella gestione della malattia perché se dal Parkinson non si può guarire, lo si può curare. E questo è reso possibile dal costante lavoro della ricerca che, sebbene sia portato in luce nel momento del risultato, non si deve dimenticare quanto l’impegno dei ricercatori sia fondamentale, indispensabile e, soprattutto, costante.

Il World Parkinson’s Day è un richiamare lo sguardo per sostenere coloro che vivono la malattia, perché il Parkinson si vive sia nelle criticità sia nel prendersi cura di sé attraverso le terapie: quelle farmacologiche in primis, ma anche quelle riabilitative, ricreative i cui effetti benefici sono indiscutibili. Non solo perché il Parkinson colpisce direttamente la persona, ma ha influenze anche sulle relazioni, sulla famiglia, in particolar modo sui caregiver di cui si sente sempre più parlare. Ecco come l’atteggiamento proattivo, promosso nella gestione del Parkinson, non si ferma al diretto interessato, ma si allarga anche a coloro che lo seguono nella vita di tutti i giorni. Di questo coinvolgimento vorrei portare in luce l’altra faccia, quella positiva: il non essere solo. La persona con Parkinson non è sola nel cammino, lo percorre assieme a tanti altri ed è fondamentale essere consapevoli di quanto ognuno facendo la propria parte, possa veramente essere di grande aiuto e sostegno. E lo scrivo da caregiver.

La notte tra l’11 e il 12 aprile, nel mondo ci saranno tante luci blu a illuminare edifici e monumenti per far brillare l’essere uniti nel sostenere il cammino di malattia. Spark The Night, questo il nome dell’iniziativa, promuove proprio l’accendere una luce blu a segno di vicinanza alle persone con Parkinson. Una voce, o meglio, una luce mondiale sul Parkinson affinché si doni fiducia e speranza. Spark, scintilla, è il riferimento alla dopamina, il neurotrasmettitore elettrochimico coinvolto nel sistema motorio e grazie a cui si ha armonia e velocità nei movimenti. Il Parkinson porta a una diminuzione del suo livello, da qui l’insorgenza dei sintomi che si presentano anche prima dei 40 anni.

Le associazioni ricoprono sempre più un ruolo importante, pensiamo all’Associazione Parkinson di Trento, che quest’anno raggiunge i 35 anni di attività e, nata negli anni ’90, è stata la prima sul territorio nazionale; altro esempio è Parkinson Italia, che promuove la crescita e lo sviluppo delle associazioni, e ancora AIGP-Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani, rivolta al Parkinson giovanile.  

Massimiliano Iachini, presidente di AIGP, invita a portare il focus sul tema della solitudine:

“Nella giornata mondiale del Parkinson parlare di una malattia neuro degenerativa, come il Parkinson, senza parlare di aiuto alla ricerca scientifica, di inclusione e di relazioni sociali, è come continuare a togliere speranza e respiro al nostro cervello. Alla diagnosi di Parkinson si reagisce o con l’accettazione o con il vivere la malattia nascondendola. Il primo atteggiamento permette di non sentirsi soli, è una consapevolezza che muove a divenire proattivo, a essere parte di un’associazione rendendosi testimonial positivi per altri che vivranno la stessa situazione. Perché credo che la patologia vada vissuta anche in progressione futura, creando una rete di sostegno, di persone con Parkinson e non solo. Essere assieme per evitare che la solitudine prevalga su persone fragili, in questo modo si potrà creare un benessere sociale collettivo che potrà apportare positività. E nel percorso di realizzazione, le associazioni sono una risorsa indispensabile. Permettono di sopperire ai tempi di attesa dei servizi territoriali – pensiamo ai gruppi di ginnastica, al supporto emotivo – ma sono anche uno strumento utile a ridurre la distanza con le istituzioni al fine di portare alla loro attenzione le necessità”.

Parole che esprimono speranza, fiducia e anche impegno verso le persone con Parkinson. Le luci blu che animeranno la notte tra l’11 e il 12 aprile, ne sono il simbolo.

Francesca Girardi